La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, formation et de revendication

Fondation Voir et Entendre : la fondation propose de soutenir des programmes de recherche et de relever le défi des handicaps sensoriels de la vision et de l’audition.